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你知道在你身上什么東西比錢更有價(jià)值，并且還是*的嗎?答案是：你的基因組。就像你的錢一樣，你的基因組也應(yīng)該被盡可能安全的存儲起來。而那些負(fù)責(zé)存儲你基因組的機(jī)構(gòu)應(yīng)該對如何存儲、使用以及分享它進(jìn)行監(jiān)管。
隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的進(jìn)步，人們能夠控制和管理他們的個(gè)人基因組將變得越來越重要。為了讓這一切變得可能，我們需要建立一個(gè)正式的、規(guī)范的基因組銀行系統(tǒng)。像政府對保管錢的銀行實(shí)施監(jiān)管一樣，我們必須有一個(gè)同等的系統(tǒng)來監(jiān)管這些機(jī)構(gòu)對基因組信息的管理。因?yàn)椋挥斜ＷC了安全性，我們才能夠利用這些不斷增多的基因組信息無限的潛能對個(gè)體和人類進(jìn)行改良。
事實(shí)上，每個(gè)人的基因組數(shù)據(jù)都有可能挽救或改變生命。在我們的遺傳密碼中，每個(gè)人都有著一串*的連接在一起的三十億左右的小分子(堿基)。這些密碼對我們的健康和幸福有著重大的影響。它決定著我們眼睛的顏色，我們能長多高，我們患癌癥(cancer)的相對風(fēng)險(xiǎn)等等。你的基因組對你的孩子和家庭的其它成員也有著很大的影響。如果家庭中的一個(gè)人患了遺傳性疾病，比如乳腺癌或者亨廷頓舞蹈癥，那么患者基因組中的信息對決定家庭其它成員是否也存在患病風(fēng)險(xiǎn)至關(guān)重要。
基因組數(shù)據(jù)在醫(yī)學(xué)研究中也變得越來越重要。阿爾茨海默氏癥的研究表明，迄今為止很多臨床試驗(yàn)失敗的原因之一是因?yàn)檠芯繘]能在患者患病的早期階段進(jìn)行，然而早期檢測在現(xiàn)在非常有挑戰(zhàn)性。在未來，很有可能發(fā)生這種情況。親戚中有人患病后，通過一個(gè)簡單的血液測試就能幫助家庭中的其它人估計(jì)他們患病的風(fēng)險(xiǎn)。這樣一來，就需要通過研究找到早期診斷(early diagnosis)的*標(biāo)志物，以便新的阿爾茨海默氏病藥物進(jìn)行臨床試驗(yàn)。
說了這么多好的，其實(shí)基因組測序也有黑暗的一面。黑客可以闖進(jìn)數(shù)據(jù)庫隨意篡改基因組數(shù)據(jù)的主人，也可以發(fā)現(xiàn)某人基因組中先前不為人知的敏感信息，或者揭露研究人員試圖隱瞞公眾的領(lǐng)域。
zui的一個(gè)例子就是詹姆斯·沃森(DNA雙螺旋結(jié)構(gòu)的發(fā)現(xiàn)者之一)，他在2007年就幾乎公開了他全部基因組的信息。但其中一個(gè)叫APOE的基因信息被保留了，該基因有助于預(yù)測阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn)。沃森發(fā)表他的基因組的時(shí)候保留了APOE基因的DN片段。很明顯，發(fā)布你的基因組信息可能需要承擔(dān)隱私風(fēng)險(xiǎn)。
在2013年1月，馬薩諸塞州舉世聞名的Whitehead研究所的一名研究員跟蹤研究了他從DNA數(shù)據(jù)庫中隨機(jī)選擇的五個(gè)人。僅通過他們的DNA、年齡以及他們所住的國家在幾小時(shí)內(nèi)就確定了這五個(gè)人是誰以及他們的一些親戚。
這樣讓人不安的故事還有很多，一些人擔(dān)心保險(xiǎn)公司或者他自己任職的公司會因?yàn)榛蛐畔⑵缫曀麄?。盡管這是不合法的，但是還是會讓人擔(dān)心。
雖然一些專家表明我們已經(jīng)進(jìn)入了基因組時(shí)代，但是卻存在著隱私風(fēng)險(xiǎn)的問題。他們鼓勵人們向大型的公共數(shù)據(jù)庫捐贈自己的DNA，以便能夠更快地推進(jìn)基因檢測和診斷。但是很多人需要確定的是他們的基因組信息是安全的，有嚴(yán)格的管理標(biāo)準(zhǔn)。
筆者的建議是為基因組銀行系統(tǒng)制定嚴(yán)格的規(guī)則，對如何存儲、使用、轉(zhuǎn)移基因組數(shù)據(jù)進(jìn)行管理，就像我們在銀行存錢、轉(zhuǎn)賬一樣。一旦建立了這樣的系統(tǒng)，并廣泛宣傳，那么會有更多的人信任它。隨著越來越的人參與進(jìn)來，我們zui終能夠進(jìn)入一個(gè)真正的基因組時(shí)代。